Strona internetowa: www.stwardnienie-guzowate.eu
e-mail: Stowarzyszenie.stw.guz@wp.pl
ul. Morska 53a/1,
81-332 Gdynia
Celem działania Stowarzyszenia jest zrzeszenie osób chorych i zdrowych dla wzajemnej pomocy w zakresie szeroko pojętej kompleksowej diagnostyki, rehabilitacji i leczenia osób chorych oraz likwidacji barier architektonicznych, transportowych i w komunikowaniu się. Stworzenie ośrodków kompleksowej diagnostyki oraz leczenie chorych. Zorganizowanie banku danych na Stwardnienie Guzowate. Popularyzowanie problemu choroby. Wpisanie choroby stwardnienie guzowate do rejestru chorób przewlekłych. Możliwość wykonywania badań genetycznych w Polsce.